“Ontspanning haal ik uit mijn werk en op pad gaan met vriendinnen. Even andere verhalen aan mijn hoofd, even uit de zorgmodus. Ik denk dat iedere ouder zich hierin kan herkennen. Bij ons vraagt het alleen wat meer planning, maar dat heb ik er graag voor over. Ik ben ontzettend trots op hoe we het als gezin doen. Dat kan alleen door met elkaar een goede balans te houden. Zorg goed voor jezelf, dan kun je ook voor anderen zorgen”, vertelt Irene.

Van hoop naar berusting

Zeven jaar geleden ziet hun leven er heel anders uit. Sieb komt gezond ter wereld, maar is vaak ziek en ontwikkelt zich niet goed. Ze gaan ziekenhuis in en uit met hem, maar pas als hij drie is, blijkt uit genetisch onderzoek dat hij het zeldzame MECP2-duplicatiesyndroom heeft. “Je moet je verwachtingen steeds verder bijstellen”, vertelt Irene. “Keer op keer haalde hij zijn ontwikkelingsdoelen niet, en elke keer was het weer pijnlijk en emotioneel. Inmiddels is onze jongste hem voorbijgegroeid. We wisten dat het zou gebeuren en toch doet het pijn, een soort levende rouw.” Gelukkig heeft de diagnose hen ook rust gegeven.

Onzichtbare mantelzorgers

Zijn zussen zijn ontzettend zorgzaam, weten wat hij leuk vindt en spelen graag met Sieb, maar zijn ook bezorgd als hij weer eens voor onbepaalde tijd naar het ziekenhuis gaat. “Ze zijn opgegroeid met die zorgtaak, weten niet anders, maar liever had ik ze natuurlijk een onbezorgde jeugd gegeven.” Iedere maand en in de week van de mantelzorg krijgen broers en zussen van kinderen met een beperking een leuke activiteit aangeboden van de gemeente. “Dat is een hele grote waardering voor ze, dat betekent voor hen bijna meer dan een compliment van mij. Ze voelen zich dan echt gezien”, vertelt Irene dankbaar.

Pluk de dag

Het gezin is niet het soort dat bij de pakken neer gaat zitten. “Onze situatie vraagt dat je erg bij de dag leeft en kijkt naar wat er wel is. Dat je niet te veel nadenkt en soms gewoon dóet.” Stralend: “Onze kinderen geven ons heel veel liefde en daar genieten we ontzettend van, dat geeft energie. Soms moet je vindingrijk zijn, maar je wordt er ook creatief van. Onze mooiste herinneringen zijn de vakanties dat Sieb meegaat. Dan ondernemen we van alles. Soms zie ik ons weer op een onmogelijke plek lopen met het hele gezin, rolstoel en al, en dan moet ik lachen.”

Hij hoort bij ons

“Ik vind het heel fijn als mensen Sieb gedag zeggen en even op zijn hoogte een praatje met hem maken, want hij hoort bij ons. Kinderen zijn wat dat betreft ontwapenend, die vragen gewoon wat er met hem is. Dan krijg je de kans om het uit te leggen, wat ik uit mezelf niet zo gauw zou doen.”

Toekomst

Ondanks hun nuchtere, praktische levensinstelling is het niet zo dat ze niet nadenken over de toekomst. “Daar maak ik me best zorgen over. Nu is Sieb relatief stabiel, en – dat denk ik ten minste – heel gelukkig, maar vanaf zijn puberteit is de kans op epilepsie heel groot en het instellen op medicatie is met zijn syndroom moeilijk. Waar moet hij naartoe als het thuis niet meer gaat? Want”, zegt ze met een verontschuldigende glimlach, “het voelt toch alsof je als ouder het allerbeste voor hem kan zorgen.” Na een kleine stilte vervolgt ze: “Mijn grootste angst is dat hij ons overleeft. Kijk, onze meiden redden zich wel, maar Sieb dan? Die gedachte parkeer ik liever nog even.”